Avanços e Desafios na Interoperabilidade de Dados de Saúde: Uma Análise do Cenário Atual
O Caminho do HHS para a Interoperabilidade de Dados na Saúde
A interoperabilidade de dados no setor de saúde tem sido uma meta crucial e, ao mesmo tempo, um desafio complexo. Nos Estados Unidos, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) tem liderado esforços significativos para tornar a troca eletrônica de informações de saúde uma realidade funcional e segura. A capacidade de diferentes sistemas de tecnologia da informação, dispositivos e aplicativos de saúde acessarem, trocarem, integrarem e usarem cooperativamente dados de maneira coordenada é fundamental para melhorar o atendimento ao paciente, a eficiência dos serviços de saúde e a saúde pública em geral.
Recentemente, o foco tem se intensificado em torno das políticas e estruturas que regem essa troca de dados. Uma reestruturação no HHS levantou preocupações sobre o futuro da interoperabilidade, com especialistas temendo que o desmantelamento de infraestruturas críticas possa atrasar os esforços de saúde pública. Essas mudanças geram incertezas sobre a aplicação de políticas importantes como o Trusted Exchange Framework and Common Agreement (TEFCA) e o 21st Century Cures Act, que são pilares para a interoperabilidade.
O Papel Crucial do TEFCA e do ONC na Interoperabilidade de Dados
O TEFCA, lançado pelo Office of the National Coordinator for Health Information Technology (ONC), visa estabelecer um "piso" universal de governança, política e técnica para a interoperabilidade em nível nacional. O objetivo é simplificar a conectividade para que as organizações possam trocar informações de forma segura, melhorando o atendimento ao paciente e agregando valor aos cuidados de saúde. O ONC, desde 2015, tem trabalhado em um roteiro para a interoperabilidade, com metas que evoluíram ao longo dos anos, buscando expandir as fontes de dados e os usuários no ecossistema de TI em saúde interoperável. A expectativa é alcançar uma interoperabilidade nacional que possibilite um sistema de saúde que aprenda e melhore continuamente o atendimento, a saúde pública e a ciência através do acesso a dados em tempo real. A implementação do TEFCA já viu marcos importantes, como a designação das primeiras Qualified Health Information Networks (QHINs) em 2023 e 2024, que facilitam o compartilhamento de informações relevantes através de uma rede de redes.
Apesar dos avanços, a falta de padronização das informações de saúde e a dificuldade em alinhar incentivos de pagamento ainda são obstáculos significativos. A Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde (HIPAA) de 1996 regula o fluxo de informações de saúde nos EUA, e novas legislações buscam coibir o "bloqueio de informações", prática onde um prestador de saúde não compartilha os dados do paciente quando solicitado.
A Interoperabilidade de Dados e o Futuro com FHIR
Um desenvolvimento fundamental nesse cenário é a adoção do padrão FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources). O FHIR utiliza tecnologias web modernas para tornar os dados de saúde acessíveis por meio de APIs, permitindo o compartilhamento de dados em tempo real e integrações mais fluidas. O roteiro do TEFCA inclui a integração gradual do FHIR, com projetos piloto para troca de dados FHIR entre QHINs previstos para 2025. A meta final é alcançar uma troca de dados FHIR de ponta a ponta, transformando a interoperabilidade no sistema de saúde dos EUA.
A Food and Drug Administration (FDA) também está explorando o uso do FHIR para a submissão de dados de estudos clínicos coletados de fontes de dados do mundo real, buscando um maior alinhamento com as metas de interoperabilidade do HHS. A FDA abriu um docket público para comentários sobre essa exploração, com prazo até junho de 2025.
Desafios e Próximos Passos para a Interoperabilidade de Dados na Saúde
Apesar do progresso, a implementação efetiva da interoperabilidade de dados na saúde enfrenta desafios persistentes. A segurança dos dados é uma preocupação primordial, especialmente com o aumento das violações de dados no setor de saúde. A HHS está pronta para introduzir regulamentações mais rigorosas sobre o manuseio de registros eletrônicos de saúde (EHRs), priorizando a transparência. A Inteligência Artificial (IA) surge como uma ferramenta promissora para auxiliar no gerenciamento e interpretação de grandes volumes de dados de saúde, mas sua eficácia depende da qualidade e disponibilidade dos dados.
Empresas como a Particle Health, que atuam na área de plataformas de dados, ressaltam a importância da fiscalização para o cumprimento das regulamentações. Alegações de bloqueio de informações por grandes fornecedores de EHR, como a Epic, demonstram que, sem penalidades e uma fiscalização ativa, as novas regulamentações podem não atingir seu pleno potencial. A interoperabilidade, portanto, não é apenas uma questão técnica, mas também regulatória e de incentivos.
Eventos como o State Healthcare IT Connect Summit, programado para abril-maio de 2025, continuarão a ser fóruns importantes para discutir estratégias de modernização e interoperabilidade no ecossistema do HHS, abordando temas como o uso de IA, automação e a entrega de cuidados centrados na pessoa. A colaboração entre setor público e privado, o desenvolvimento de padrões robustos como o FHIR, e a aplicação efetiva das regulamentações serão cruciais para concretizar a promessa de um sistema de saúde verdadeiramente interoperável.
